Valse lobby bij onderhandelingen voor medicijn Okambi

De strijd tussen het ministerie van Volksgezondheid en farmaceut Vertex over de prijs van het medicijn tegen taaislijmziekte Orkambi werd beïnvloed door een hardnekkige lobby met verborgen belangen en vals spel. Dat maakt NRC bekend.

De vraagprijs van ruwweg 170.000 euro per patiënt vond voormalig minister Schippers van Volksgezondheid te hoog. Zeker omdat Zorginstituut Nederland twijfelt over de gezondheidseffecten van het medicijn. Nadat de maatschappij, de Tweede Kamer en de farmaceutische industrie een jaar lang druk hebben uitgeoefend, besluit het Bureau Prijsonderhandelingen van het ministerie van Volksgezondheid toch om Orkambi in het basispakket op te nemen.

Kamerleden bestookt met mailtjes
Wat is er gebeurd? De lobby startte al ver voordat het onderwerp politiek actueel werd. Kevin Zuidhof, doorgewinterd communicatiestrateeg met een lobbykantoor in Den Haag, kreeg de opdracht te lobbyen voor de Amerikaanse farmaceut Vertex. Zuidhof informeert Kamerleden al ruim voor het publieke debat in 2016 over het geneesmiddel Orkambi.

Tweede Kamerleden krijgen meerdere mailtjes over het middel en de vraag om een persoonlijke afspraak. De e-mails, die NRC inzag, laten zien hoe de farmaceut zijn lobbyist vlak voor, tijdens of net na debatten, naar voren schuift om ‘het eigen verhaal’ te vertellen. Zuidhof benadrukt dat Vertex ontzettend graag tot een akkoord wil komen over de prijs voor het medicijn. Dat het zo lang duurt, ligt aan de afwijzende houding van het ministerie. In de communicatie benadrukt Zuidhof steeds dat Vertex niet veel geld verdient, dat bijna al het geld naar onderzoek en ontwikkeling van medicijnen gaat en dat het bedrijf niet rijk wordt van patiënten met een dodelijke ziekte. Zuidhof stelt zelfs dat Vertex, op één kwartaal na, nog nooit winst heeft gemaakt.

Vals spel
Dit is onzin, vervolgt de krant. De farmaceut heeft weliswaar veel verliezen geleden, maar sinds het ontstaan van de organisatie zijn wel meerdere kwartalen winst gemaakt. Ook liet de lobbyist parlementariërs weten dat Vertex 86 procent van zijn inkomsten in de ontwikkeling van medicijnen steekt. Dit cijfer is een stuk lager, namelijk 75 procent. Waarvan ook een groot deel (153 miljoen dollar) aan aandelenbeloningen voor het personeel werd besteedt.

Druk van industrie en maatschappij
De lobby gaat echter verder. Ook longartsen Kors van der Ent en Harry Heijerman van het UMC Utrecht pleiten voor Orkambi in de media. Later blijkt echter dat deze artsen vergoedingen hebben gekregen van Vertex. Dit gaat om vergoedingen voor adviezen, gefinancierd onderzoek, nascholing van artsen en het begeleiden van promovenda naar taaislijmziekte.

Ook in de media en op sociale media wordt er een strijd gevoerd om Orkambi. Een aantal patiënten die in de media komen, komt uit de koker van de CF-patiëntenorganisatie. De organisatie wil tonen hoeveel baat patiënten hebben bij het middel. Nu blijkt echter dat Vertex een financier is van de patiëntenorganisatie.

Deal op de valreep
Of het uiteindelijk door de externe druk komt, is niet duidelijk. Schippers sloot echter op de valreep een vertrouwelijke deal met Vertex. Voor welk bedrag en onder welke voorwaarden Orkambi uiteindelijk is toegelaten tot het basispakket, blijft geheim.